기사 메일전송
사회복지법인네트워크, 국내 유일 조로병 환자 홍원기 군의 소원 캠페인 펼쳐 - 하나금융그룹과 네트워크가 함께하는 국내 유일 조로병 환자 원기의 소원 캠페인

이한국 기자

  • 기사등록 2017-07-07 15:25:34
기사수정

사회복지법인네트워크가 하나금융그룹과 함께 국내 유일 조로병 환자 홍원기 군의 소원 캠페인 후원금을 마련했다. 후원금은 쉐어앤케어를 통해 4,311명의 공유로 22시간 동안 1천만원이 모였다. 


6월 소셜공유기부 플렛폼 쉐어앤케어를 통하여 국내 유일 조로병 환자 홍원기 군의 사연이 소개되었다. 원기 군은 현재 12살이지만 ‘소아 조로병’으로 인해 키가 100cm에 불과하다. 소아 조로병은 일반 아동보다 7배 빠르게 노화가 진행되는 희귀병으로 평균 수명 20세 미만이며 현재 치료 방법은 없다. 


홍원기 군은 미국 소아조로증 재단을 통해 받은 임상 치료약과 미구엘과의 소중한 만남 덕분에 다시 치료에 돌입했지만 후유증과 부작용으로 약 복용을 중단했다. 


치료를 멈추고 가족들과 행복한 시간을 보내고 있는 홍원기 군의 소원은 자신의 영웅인 ‘스파이더맨’과 소중한 친구 미구엘을 만나는 것이다. 사회복지법인네트워크는 원기 군에게 미구엘 가족을 한국에 초청해 즐거운 추억을 보낼 수 있는 경비를 선물하였다. 


또한 홍원기 군은 7월 2일 영화 스파이더맨 시사회에 VIP로 초대받아 스파이더맨 톰 홀랜드를 직접 만나 행복한 추억을 만들었다.



0
기사수정

다른 곳에 퍼가실 때는 아래 고유 링크 주소를 출처로 사용해주세요.

http://paxnews.co.kr/news/view.php?idx=922
  • 기사등록 2017-07-07 15:25:34
많이 본 기사더보기
  1. LH, 청년·신혼 등 매입임대주택 3천 호 공급 LH는 지난 3월 28일 게시된 ‘24년 1차 청년, 신혼·신생아 매입임대주택 입주자 모집공고’ 청약 접수를 오는 8일부터 시작한다고 밝혔다.매입임대 사업은 LH가 도심 내 교통 접근성이 좋아 직주근접이 가능한 신축 및 기존 주택을 매입해 무주택 청년·신혼부부 등에 저렴하게 임대하는 제도이다. LH는 지난해 청년·신혼부...
  2. 민주 경기도당, 개혁신당 이준석 후보 고발...공영운 후보 관련 허위사실공표 더불어민주당 경기도당은 화성을 공영운 후보에 대해 명확한 사실관계 확인없이 공 후보의 딸이 주택을 매입하면서 전세를 끼고 샀다고 말한 개혁신당 이준석 후보를 선거낙선 목적 허위사실공표죄 및 후보자비방죄로 3일 경찰에 고발했다.이준석 후보는 2일 CBS라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’ 3자간 토론에서 공영운 후보에게 딸의 부동...
  3. 우리은행, 서울주택도시공사와 청년주택 공급 확대 나선다 우리은행(은행장 조병규)이 2일 서울주택도시공사(사장 김헌동)와 상생금융 업무 협약을 맺고 청년세대 주거문제 해결에 적극 나선다. 서울주택도시공사 본사에서 진행한 이번 협약식에는 우리은행 조병규 은행장과 서울주택도시공사 김헌동 사장을 비롯한 많은 관계자가 참여해 △청년주택 공급 확대 사업 기획 및 발굴 △청년주택 공급 ...
  4. 괭이부리마을 쪽방촌에 임대주택 건설, 2025년 착공 목표 인천광역시는 4월 3일 인천시, 동구, 인천도시공사 세 기관이 괭이부리마을 쪽방촌 개선사업 업무협약을 체결했다고 밝혔다이번 사업은 괭이부리마을 중 안전사고의 위험이 높아 정비가 시급한 지역의 주민들에게 공공임대주택을 공급하는 것으로 현재 거주 중인 주민들의 안정적 정착을 위해 50세대 규모의 공공임대주택을 건립하고 공원 ...
  5. 멸종위기 야생생물 보전주간 운영…야생생물 공존 가치 널리 알린다 환경부(장관 한화진)는 멸종위기종의 날(4월 1일)을 계기로 4월 2일부터 9일까지 ‘멸종위기 야생생물 보전주간’을 운영한다. 올해 처음 운영하는 보전주간은 멸종위기 야생생물 보전과 공존에 대한 공감대를 확산하고 국민과 함께 멸종위기 야생생물 보전정책을 추진하기 위해 마련됐다.이번 ‘멸종위기 야생생물 보전주간’...
모바일 버전 바로가기